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Entrevista Cuidando al paciente con Alzheimer (Redacción).- En nuestra edición anterior abordamos la Enfermedad del Alzheimer (EA) desde el punto de vista de lo que le ocurre al paciente, sus causas, síntomas y etapas, y prometimos para esta entrega perfilar esta patología desde la perspectiva del cuidador o cuidadora, esa persona que está pendiente del familiar o conocido que padece Alzheimer. Quizá se pueda pensar que en otros tipos de enfermedades también existe esta figura, pero como se trata de un proceso neurodegenerativo lento que causa pérdida de memoria, en este caso el trabajo del cuidador es mayor dependiendo del estadio en que se encuentre el paciente a la hora de diagnosticársele, pues en algunos casos debe estar pendiente de su comportamiento las 24 horas del día. En todo caso, una evaluación médica podrá detectar la fase o nivel de avance de la enfermedad, a la vez que indica el tratamiento más adecuado para la persona. Es importante que los familiares más cercanos (y si así lo consideran, vecinos o amigos) sepan lo que está ocurriendo, pues progresivamente ellos se convertirán en su principal apoyo, así como lo es usted para el paciente. Una de las principales premisas es comprender bien esta situación, averiguar, investigar, preguntar a especialistas el por qué de algún comportamiento del afectado y qué debería hacer; esto le ayudará a reordenar sus responsabilidades y funciones a medida que la enfermedad va avanzando, pues no es detenible. Para ello, deberá contar con la colaboración de personas allegadas para distribuirse tareas básicas como atender al paciente, realizar labores del hogar, hacer diligencias, e incluso trabajar. Hasta la etapa leve de la enfermedad se recomienda que la persona con EA esté involucrada en el diseño de nuevas rutinas, fomentando así una mayor comunicación con sus cuidadores; de esta manera se sentirá tomado en cuenta y participa en la preparación hacia esta realidad. Ya cuando se pasa al estado moderado y severo de la enfermedad, la dependencia del paciente hacia su cuidador es mucho mayor, pues éste debe encargarse de alimentarlo, bañarlo, vestirlo y guiarlo, además de cumplir con el tratamiento médico. En estas fases se necesitarán tomar ciertas medidas dentro y fuera de la vivienda para brindarle mayor seguridad y evitar situaciones indeseables, por ejemplo que pueda caerse, resbalarse, quemarse o herirse, e incluso que salga sólo de la casa o apartamento. El cuidador o cuidadora no debe olvidar que también necesita dedicarse un espacio para sus cosas personales; de esta forma descansa y recarga sus energías para seguir realizando su función. Tiene que saber cuál es el momento adecuado para no sobrecargarse de trabajo y maltratar al paciente, pues lo principal es establecer una relación de armonía, tolerancia, paciencia y amor con el familiar. Se recomienda ubicar y contactar en su ciudad algún grupo de apoyo de personas que pasan por la misma situación. Como referimos en la entrega anterior, la Fundación Alzheimer de Venezuela opera desde hace más de veinte años ayudando a pacientes y cuidadores en este tránsito. La misma cuenta con quince capítulos en todo el país, entre los que se destacan el de Valencia y Maracay donde se encuentra la mayoría de nuestros lectores. Ellos pueden aportarle muchísima información útil en relación con la Enfermedad de Alzheimer y ofrecer apoyo a los cuidadores para que puedan atender mejor a sus familiares afectados. Compartir con personas que pasan por la misma experiencia puede servir de catarsis y aprendizaje. En fin, si bien Alzheimer puede ser una palabra que infunde temor entre las personas mayores y su familia, ésta tiene que ser el punto de partida para estrechar esos lazos que los unen y asumir nuevos escenarios con fortaleza y amor, pues es la mejor forma de sobrellevar la enfermedad y sentirse cómodos con esta situación, disfrutando cada instante que la vida ofrece para ser felices en compañía de los seres queridos. Si desea contactar a la Fundación Alzheimer de Venezuela visite www.alzheimer.org.ve. Los teléfonos del Capítulo Carabobo son 0414-4259972, 0412-5013759 y 0412-5013267, y los del Capítulo Aragua son 0414-6883888, 0416-2335599 y 0243-2355381.
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